La pequeña Presley padece un síndrome que se diagnostica en solo 1 de cada 200 mil niños. Entérate aquí de cómo puedes apoyarla.
Una madre en el Valle de Texas busca ahora más que nunca el apoyo de la comunidad debido a que su bebé de nueve meses padece desde que nació una rara enfermedad que no tiene cura y le gustaría saber si alguien conoce de algún tratamiento que ayude a la pequeña a tener una mejor calidad de vida.
La pequeña Presley padece hipoplasia pontocerebelosa, mal que sufre uno de cada 200 mil niños. Actualmente la niña recibe tratamiento médico en un hospital de San Antonio.
Sin embargo, su mamá Michelle Cruz; desearía saber si desconoce información que sea valiosa para cambiar la vida de su hijita. "Quiero ver si acaso alguien sabe de esta enfermedad o ayudas. Cómo puedo ayudarla", dijo Michelle Cruz, madre de Presley.
La hipoplasia pontocerebelosa, clínicamente es un trastorno el cual se manifiesta al nacimiento con hipotonía, clonus, epilepsia y trastornos de la deglución, y acidosis láctica. Además, sufre de espasmos infantiles, ceguera y retraso en el desarrollo global, entre otras deficiencias.
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Para quien padece este mal las consecuencias pueden ser muy serias. "El promedio de vida son los seis años y casi nadie vive más de los 25 años con hipoplasia pontocerebelosa tipo número 6" , explica el doctor Iván Meléndez.
"Los doctores no me prometen que ella pueda caminar y es una enfermedad de la que no hay tanta información en internet. Nomas quisiera saber si acaso alguien sabe cómo tratar esto y ayudarme para que la niña esté mejor", explica Michelle.
Como explica el doctor, estas enfermedades no tienen cura hasta el momento pero hay estudios prometedores que quizás apunten a que en un futuro tengamos una cura", indica el doctor Meléndez.
Si usted quisiera comunicarse con Michelle Cruz puede hacerlo al 325-642-1627 o buscándola en las redes sociales. Ella desea más información sobre esta enfermedad. También tiene una cuenta de GoFundme si es que tiene la posibilidad de cooperar económicamente.
